Untuk lebih mendekatkan diri dan memahami kebutuhan peserta Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) yang menderita thalassemia, BPJS Kesehatan Cabang Pekalongan menggelar kegiatan Sambung Rasa Program JKN yang digelar di Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) Kraton pada Selasa (27/06).
Kepala BPJS Kesehatan Cabang Pekalongan, Sri Mugirahayu mengataka kegiatan sambung rasa ini sengaja digelar agar BPJS Kesehatan semakin mengetahui keinginan dan kebutuhan pasien terutama yang berkaitan dengan pelayanan Program JKN, baik administrasi maupun layanan di seluruh fasilitas kesehatan. Pihaknya ingin, pejuang thalassemia ini bisa merasakan kehadiran Program JKN dalam perjalanan pengobatan yang sedang dilalui.
“Sambung Rasa bukan hanya tentang mendengarkan dan memahami, tetapi juga tentang membangun hubungan. Kami ingin para peserta merasa bahwa BPJS Kesehatan bukan hanya lembaga, tetapi juga teman dan sahabat yang siap membantu mereka,” katanya.
Kesempatan tersebut juga dimanfaatkan untuk menjelaskan mengenai hak dan kewajiban peserta JKN, khususnya pasien thalassemia. Menurutnya, informasi tersebut perlu disampaikan agar peserta memiliki pemahaman yang lebih baik tentang bagaimana Program JKN bekerja dan bagaimana mereka dapat memanfaatkan kepesertaannya secara optimal dalam mengakses layanan kesehatan dengan mudah.
“Melalui kegiatan ini, kami berharap dapat mendengar langsung pengalaman dan tantangan yang dihadapi oleh peserta JKN dengan thalasemia. Kami percaya, dengan mendengar dan memahami, kami dapat memberikan pelayanan yang lebih baik,” tutur Cici, sapaan akrabnya.
Dia memahami, jika pasien thalassemia ini memiliki tantangan kesehatan yang cukup besar. Bahkan dapat memberikan pengaruh besar di berbagai aspek kehidupan. Sehingga dia berharap, kegiatan Sambung Rasa ini menjadi wadah untuk membangun hubungan yang lebih erat antara BPJS Kesehatan dengan peserta JKN, khususnya bagi pasien thalassemia. Tak hanya itu, bisa menjadi wadah saling berbagi satu sama lain untuk saling menguatkan dan memberi semangat.
“Program Sambung Rasa ini juga menjadi wadah untuk membangun hubungan yang lebih erat antara BPJS Kesehatan dan peserta JKN, khususnya pasien thalasemia. Mereka dapat berinteraksi secara langsung, bertukar cerita, dan saling memberikan dukungan,” ujarnya.
Salah satu dokter RSUD Kraton yang hadir dalam kegiatan Sambung Rasa, Tri Wahyu Sukarnowati menjelaskan penyakit thalassemia adalah penyakit dengan gangguan genetik yang memengaruhi produksi hemoglobin dalam darah. Gejala umumnya meliputi kelelahan yang berlebihan, kulit pucat, pertumbuhan terhambat, dan penurunan berat badan. Tri juga menjelaskan bahwa thalasemia dapat disebabkan oleh mutasi genetik yang diwariskan dari orang tua.
“Thalasemia terjadi akibat adanya mutasi genetik pada gen yang mengontrol produksi protein hemoglobin. Mutasi ini dapat diwariskan dari kedua orang tua yang membawa gen thalasemia minor atau mayor,” jelas Tri.
Terkait pengobatan Thalasemia, Tri menyampaikan bahwa terdapat beberapa metode pengobatan yang dapat dilakukan, tergantung pada tingkat keparahan dan jenis thalasemia yang dialami oleh pasien. Pengobatan thalasemia dapat melibatkan transfusi darah rutin untuk menggantikan hemoglobin yang kurang, serta pemberian suplemen zat besi dan asam folat.
“Pada kasus yang lebih parah, terapi transplantasi sumsum tulang belakang mungkin diperlukan,” jelas Tri.
Selain pengobatan, upaya pencegahan juga sangat penting dalam menghadapi thalasemia. Tri menekankan pentingnya konsultasi genetik sebelum pernikahan bagi pasangan yang memiliki riwayat keluarga Thalasemia.
“Konsultasi genetik dapat membantu pasangan memahami risiko yang ada, serta memberikan informasi mengenai langkah-langkah pencegahan yang dapat dilakukan, seperti tes pra-natal dan pemilihan metode reproduksi yang tepat,” kata Tri.
